Den Übergang in die Erwachsenenwelt zu bewältigen, ist für viele Jugendliche schon eine Aufgabe für sich – mit einem gesundheitlichen Handicap bringt dieser Wechsel zusätzliche Herausforderungen mit sich.
Erhart von Ammon
Vorstand Gesellschaft für Transitionsmedizin
Neben der medizinischen Übergabe sind viele weitere Aspekte ganzheitlich zu betrachten, darunter die psychosoziale Seite.
Kinder und Jugendliche mit Behinderungen, Geburtsgebrechen oder mit chronischen Erkrankungen werden durch Kinder- oder pädiatrische Fachärzte während der Kindheit und der Jugend umfassend betreut. Eine gute Versorgung ist dabei gewährleistet, weil die Betroffenen in der Schule, Sonderschule oder anderen pädagogischen Betreuungseinrichtungen medizinisch wie auch psychisch beobachtet werden und im Bedarfsfall schnell interveniert werden kann – meist unabhängig davon, ob die Eltern oder Betroffenen selbst den Bedarf für eine Intervention erkennen oder nicht.
Die Mehrheit aller Maßnahmen zur Untersuchung und Diagnosestellung, Befunddokumentation, Veranlassung und Abrechnung von medizinisch erforderlichen Maßnahmen werden dabei von der Krankenversicherung gedeckt. Mit der Vollendung des 18. Lebensjahres oder einem bevorstehenden Abschluss der Schulbildung oder der Erstausbildung verändert sich die Versorgungssituation in mehrfacher Hinsicht:
- Die Zuständigkeit der pädiatrischen Einrichtungen endet meist mit dem 18. Geburtstag, sodass junge Patienten in die Erwachsenenmedizin wechseln müssen.
- Die Krankenversicherer sind auch nach dem 18. Geburtstag verpflichtet, für medizinische Maßnahmen und Therapien aufzukommen. Sie tun dies aber nicht mehr entwicklungsfördernd, sondern zur Erhaltung des Status quo eines Patienten.
- Die Berufsausbildung bringt unter Umständen einen Ortswechsel mit sich und mit Abschluss der Pubertät oft eine Ablösung vom Elternhaus.
Betroffene Jugendliche und ihre Bezugspersonen sind mit diesem Wechsel zu einem großen Teil überfordert, und die in der Erwachsenenmedizin tätigen Fachpersonen sind meist nicht auf eben noch pädiatrische Fälle und nicht besonders auf erwachsene Behinderte eingestellt oder gar besonders dafür qualifiziert. Hausärzte oder Fachärzte mit entsprechenden Erfahrungen müssen aufwendig gesucht werden. Hier setzt die Transition an.
Das Konzept einer ganzheitlichen Transition sollte den Prozess umfassend gestalten:
- den Übergang vom Jugendlichen in das Erwachsenenleben als Prozess gestalten und organisieren (medizinische und integrative Transition)
- Fallmanager als Drehscheibe für alle in diesem Übergang wesentlichen Abstimmungsfragen und Hilfsangebote bieten
- die Wohn-/Arbeitssituation und die psychosoziale Betreuung optimieren helfen
- den Know-how-Transfer zwischen allen Beteiligten fördern
- Ganz wesentlich dabei: Es muss eine Win-win-Situation für alle Beteiligten entstehen. Und Leistungsträger wie die Krankenversicherungen müssen einen Nutzen darin sehen, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten oder zu verbessern, und gleichzeitig Möglichkeiten zum effizienteren Kostenmanagement finden.
Wichtig zu wissen:
- Früh informieren – bereits in der Schule und vor der Wahl einer Ausbildung oder eines Praktikums sollten sich Jugendliche und Eltern darüber informieren, was auf sie zukommt.
- Wissen um die eigene Krankheit und die Behandlung ist wichtig, will man nach dem 18. Lebensjahr selbstständig oder außerhalb des Elternhauses leben – ohne zusätzliches Gesundheitsrisiko.
- Krankenhäuser und Kinder- und Jugendmediziner helfen und beraten im individuellen Fall. Einige verfügen über Fallmanager, die bei allen notwendigen Schritten unterstützen und bei der Suche nach einem geeigneten Erwachsenenmediziner helfen.
- Patientenorganisationen zum Beispiel bei Rheuma, Diabetes, Nierenerkrankungen oder Krebs bei Jugendlichen helfen weiter, wenn es um Beratung und Arztsuche geht.
- Während der Pubertät wollen Jugendliche sich häufiger ohne Eltern informieren und entscheiden. Jugendlager oder Peergroups helfen dabei, dass sich die Betroffenen untereinander informieren und Tipps geben.
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