Kinder- und Jugendreha – Familie Hoppe teilt ihre Erfahrungen

Wir sind Familie Hoppe aus Leipzig und leben mit unseren Kindern Jette (7 Jahre) und Janek (4 Jahre) im Herzen dieser lebendigen Stadt

Bei unserer Tochter Jette wurde im Alter von 5 Jahren ein primärer Immundefekt diagnostiziert. Mit dieser Diagnose wurde ein ausgeprägtes Krankheitsbild bestätigt, welchem wir im Vorfeld medizinisch sehr intensiv begegnen mussten. Seit dieser Diagnose haben wir durch intensive Pflege und einer spezifisch abgestimmten Therapie einen guten Gesundheitszustand für unsere Tochter erarbeitet.

Auf diesem Weg haben wir neben ambulanten Therapien auch die Möglichkeit einer Rehabilitation für Kinder durch Gespräche mit unserem Ärzte-Team und Betroffenen mit einem ähnlichen Erkrankungsbild kennengelernt. Mittlerweile haben wir zwei Reha-Durchgänge innerhalb von zwei Jahren für unsere Tochter auf der Nordseeinsel Amrum in der Klinik Satteldüne verbringen dürfen. Für die spezifischen Erkrankungsbilder sind Reha-Kliniken für Kinder- und Jugendliche in Deutschland im Internet zur Orientierung bei der Suche nach einer Reha aufgelistet.

Für uns besteht auch weiterhin der Wunsch eine Reha im jährlichen Rhythmus durchzuführen. Die Kliniken bieten u.a. eine hohe therapeutische Kompetenz im Bereich der Atemwegserkrankungen. Unseren ersten Reha-Antrag bei der Deutschen Rentenversicherung haben wir über das Internetportal gestellt und die erforderlichen Arztbriefe bzw. Bescheinigungen eingereicht. Dabei konnten wir auf die Unterstützung unserer Kinderärztin und den betreuenden Fachabteilungen der Uniklinik Leipzig setzen. Eine gewisse persönliche Organisation und Struktur bei der Beantragung sind dringend erforderlich, um den Überblick und die zeitlichen Fristen einzuhalten. Sollten Eltern Unterstützung an dieser Stelle benötigen, so steht z.B. das Bündnis für Kinder- und Jugendreha zur Verfügung, welches Hilfestellung bei der Beantragung einer Reha und der Kliniksuche bietet. Da die Beantragung und die Recherche bzw. das Finden der geeigneten Klinik Zeit erfordert, können wir auf jeden Fall einen längeren Vorlauf für die Beantragung einer Reha vor der eigentlichen Durchführung empfehlen. Teilweise hat es sich von Vorteil erwiesen, die Kommunikation zwischen der gewünschten Klinik und der DRV zu suchen und bei Fragen und fehlenden Unterlagen direkt einzuwirken. Was wir gerne weitergeben wollen, ist der gesetzliche Anspruch einer Kinder- und Jugendreha bei medizinischer Notwendigkeit. Sollte also eine Ablehnung erfolgen, so können wir die Unterstützung des Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V. empfehlen. Hier wird auf die persönliche Situation eingegangen, beraten und zeitnah lösungsorientiert die Kommunikation zwischen Kostenträger und Antragsteller gefördert.

Vor der ersten Reha haben wir mit unserem Ärzte-Team mögliche Behandlungsschwerpunkte ausgearbeitet, eigene Wünsche formuliert und für uns als Familie gemeinsame Ziele definiert. Zu Beginn jeder Reha werden das Kind und natürlich auch die Eltern zu medizinischen und persönlichen Zielen befragt, da lohnt es sich vorbereitet in diesem Prozess zu gehen. Für unsere Situation gesprochen, müssen wir – außerhalb der täglichen Routine – gesundheitsverbessernde Maßnahmen innerhalb einer Reha erlernen und diese als Familie vertiefen. Dazu zählt auch die Einbindung unseres Sohnes (4 Jahre) in die täglichen Abläufe und Prozesse. Da er daheim die Aufwände und die Konzentration auf unsere Tochter mitbekommt, haben wir ihn bisher auf jede Reha als Begleitung mitgenommen und bestmöglich eingebunden. 2022 haben wir eine Kinder- und Jugendreha durchgeführt, welche genau auf diesen Anspruch zugeschnitten ist. Hierbei werden die Begleitpersonen aktiv in den Therapieprozess einbezogen und somit gestärkt.

Um in kurzen Punkten die Vorteile einer Reha für uns aufzuzählen, sehen wir folgende Schwerpunkte:

individuelle therapeutische Befassung auf das Krankheitsbild bezogen, das Trainieren von therapeutischen Maßnahmen für die Kinder und Eltern, Abstand zum Alltag und einen intensiven Austausch mit anderen Familien und Betroffenen zur Verbesserung der allgemeinem Lebenssituation. Dazu zählen wir auch die mentale Stärkung und das Gefühl, nicht allein mit seiner Situation zu sein. Auch einmal den sogenannten Blick über den Tellerrand zu wagen und neue therapeutische Ansätze zu prüfen, hat uns auf neue Wege gebracht. So hat uns die erste Reha mit einer Begleitperson auf den Weg gebracht unsere zweite Reha als Familienorientiere Reha (FOR) zu beantragen. Dies ist derzeit nur bei einem eingeschränkten und sehr spezifischen Krankheitsbild möglich. Für eine FOR fahren alle Familienmitglieder in die Einrichtung und erhalten gemeinsam eine medizinisch fachliche Behandlung. Wir finden dieses ganzheitliche Konzept sehr gut, da u.a. die Akzeptanz von Geschwisterkindern bei den vielen therapeutisch notwendigen Maßnahmen erhöht wird. Eine psychologische Betreuung, gemeinsamer Sport und Schulungen erhöhen den familiären Zusammenhalt und stärken für die Zeit nach der Reha nachhaltig. Wir können uns an dieser Stelle nur wünschen, dass die Zugangsvoraussetzungen für einen familienorientierte Reha den Bedürfnissen verschiedener Krankheitsbilder angepasst werden.

Um den Alltag während einer Reha zu beschreiben, können wir folgende Punkte nennen:

wir haben uns zu keiner Zeit in der Atmosphäre eines Krankenhauses gefühlt. Der Tagesablauf ist nach einer Art Stundenplan (Therapieplan) für Kinder und Eltern organisiert, welcher gewissenhaft abgearbeitet werden muss. Eine Korrektur bzw. individuelle Anpassung der therapeutischen Maßnahmen war nach Rücksprache mit dem betreuenden Arzt möglich. Auch Freizeitaktivitäten sind durchführbar, in unserem Fall stellte die Klinik verschiedene Angebote zur Auswahl und war bei der Organisation behilflich. Die Verpflegung haben wir als abgestimmt und ausgewogen empfunden. Es ist selbstverständlich, dass nicht jeder Geschmack getroffen wird. Zusätzlich gibt es kleine Kücheneinheiten, bei denen sich selbstständig und zusätzlich versorgt werden kann. Für unsere Tochter mussten wir auf eine schulische Begleitung vor Ort verzichten, da die Betreuung erst ab der Klassenstufe Klasse 1 und dem 2. Halbjahr möglich war. Dies bedeutete für uns einen zusätzlichen Aufwand der Beschulung vor Ort. Wir möchten diesen Effekt zukünftig gern wieder in Anspruch nehmen, planen derzeit eine Reha für 2023.

Grundsätzlich können wir eine Kinder- und Jugendreha sehr empfehlen.

Nach Abstimmung der medizinischen Notwendigkeit sollten sich betreffende Familien nicht durch den bürokratischen Aufwand abschrecken lassen. In Gesprächen mit anderen betroffenen Eltern haben wir überwiegend den Wunsch nach einer Wiederholung einer Reha wahrgenommen. Wir persönlichen sehen den zeitlichen Aufwand einer Reha von 4 Wochen als Chance die gesundheitliche Situation des Kindes weiter zu verbessern. Wir möchten diesen Effekt zukünftig gern wieder in Anspruch nehmen, planen derzeit eine Reha für 2023. Wir sind dankbar für die Unterstützung unseres Ärzte-Teams, der fachlichen Betreuung in der Klinik, den Mitarbeitern der DRV und selbstverständlich dem Bündnis Kinder- und Jugendreha.