Vor sechseinhalb Jahren haben wir das letzte Mal mit dem Schauspieler, Musiker und Autor André Dietz und seiner Frau Shari, Autorin und Bloggerin, gesprochen. Im Interview erzählten sie uns von ihrer kleinen Tochter Mari, die damals gut zweieinhalb Jahre alt war und mit einem seltenen Gendefekt, dem Angelman-Syndrom, geboren wurde. Nun haben wir wieder mit der Familie gesprochen und siehe da, einer der damals geäußerten Wünsche, ist tatsächlich in Erfüllung gegangen.
André und Shari, 2016 habt ihr am Ende des Interviews eure Wünsche für die Zukunft geäußert.
Ihr habt von Inklusion gesprochen, davon, dass Mari Laufen lernt und dass ihr euch noch ein Geschwisterchen für eure fünfköpfige Familie wünscht. Wie ist es euch in der Zwischenzeit ergangen?
Wir würden sagen: (fast) alle Wünsche sind in Erfüllung gegangen. Wir haben mittlerweile vier Kinder und unsere jüngste Tochter ist schon sechs Jahre alt. Mari läuft (!) und wir als Familie leben Inklusion. Auch wenn für die Inklusion in allen Bereichen noch einige Schritte gegangen werden müssen, sind wir uns sicher, dass die Gesellschaft auf dem richtigen Weg ist! Nur die Politik könnte noch einen Zahn zulegen!
Wie geht es Mari, inzwischen neun Jahre alt, heute? Gerade auch im Hinblick auf die Epilepsie, die sie als häufige Begleiterkrankung des Angelman-Syndroms entwickelt hat?
Was die Epilepsie betrifft, hatten wir zwischendurch zwei wirklich entspannte Jahre. Sie war fast komplett anfallsfrei. Leider schläft sie seit Anfang 2022 extrem schlecht. Sie ist teilweise bis zu vier Stunden nachts wach. Kurzzeitig hatten wir ein Medikament gefunden, welches das Schlafverhalten deutlich verbessert hat, allerdings hat wahrscheinlich genau dieses Medikament jetzt wieder Anfälle bei ihr ausgelöst. Ein ewiges hin und her, welches unser Leben stark beeinträchtigt.
Menschen mit Behinderung müssen selbstverständlich überall dabei sein.
Ein Herzensthema von euch, das Thema Inklusion, habt ihr in eurem Buch „Ich bin MARI“ aufgegriffen. Worum geht es in dem Buch und was ist eure Botschaft?
Viele Kinder fragen uns, was Mari hat und wir machen immer wieder die Erfahrung, dass es an einer kindgerechten Erklärung für „Behinderung“ oder „Gendefekt“ fehlt. Mari, die nicht sprechen kann, haben wir in dem Buch eine Stimme gegeben und sie erklärt allen Menschen – anhand eines normalen Tages in ihrem Leben – was sie ausmacht und wie „besonders normal“ sie ist.
Wir machen immer wieder die Erfahrung, dass es an einer kindgerechten Erklärung für „Behinderung“ oder „Gendefekt“ fehlt.
Ihr habt noch drei weitere Kinder im Alter von sechs, fast acht und elf Jahren. Wie sieht der typische Alltag bei der Familie Dietz aus?
So normal, wie das Leben in einer Familie mit vier Kindern und zwei Hunden sein kann! Kunterbunt, wild, mit viel Liebe und auch mal Streit.Das Thema Behinderung spielt im täglichen Familienleben nur eine kleine Rolle, zum Beispiel wenn es um Füttern oder Wickeln geht. Heute ist Mari das gesündeste Kind und am seltensten von allen Kindern krank.
Wie schafft ihr es, Beruf und Familie unter einen Hut zu bringen und euch als Paar genügend Zeit zu gönnen?
Das ist in letzter Zeit tatsächlich viel zu kurz gekommen. Zum Glück lieben wir, was wir machen und wir sind sehr froh, dass wir unseren Job gemeinsam tun und dadurch immer wieder kleine Auszeiten haben, wenn wir beruflich unterwegs sind.
Sobald wir die Epilepsie und das Schlafen wieder im Griff haben, gönnen wir uns aber auch eine Auszeit zu zweit – ohne arbeiten!
Und wenn wir euch heute fragen, was ihr euch für die Zukunft wünscht, hat sich da etwas verändert?
Zum einen, dass wir Maris neurologische Probleme in den Griff bekommen und zum anderen, dass Inklusion keine Illusion bleibt, sprich: (noch) weniger Scheuklappen und Berührungsängste in der Politik und der Gesellschaft. Menschen mit Behinderung müssen selbstverständlich überall dabei sein.
Buchtipp:
